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en poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour vous proposer des contenus et services adaptés. mentions légales . j'accepte la maladie qu'est-ce que l'ams ? les symptômes de l'ams la dysautonomie le système autonome sympathique, parasympathique ams-p ou ams-c ? p ou c ? l'ams-p l'ams-c le diagnostic l'identification récente de l'ams un diagnostic difficile à établir l'ams probable l'ams possible le réseau ams le plan maladies rares le centre de référence ams les centres de compétences nos partenaires la recherche au coeur des cellules la recherche clinique la recherche fondamentale appels à projets soulager soulager les symptômes la kinésithérapie l'orthophonie l'ergothérapie l'aide psychologique vos droits le parcours ! l'ald l'association le mot de la présidente qui sommes-nous ? l'organisation d'aramise le conseil scientifique participer à la vie d'aramise espace adhérents en parler avec des membres d'aramise groupe facebook forum rareconnect témoignages association pour la recherche sur l'atrophie multi-systématisée - information soutien en europe -- bienvenue sur le nouveau site de l’association des personnes concernées par l’ams, malades, aidants et amis nos visiteurs habituels auront remarqué que le site d’aramise a changé. au-delà du nouveau logo, nous avons voulu en réorganiser les pages afin que vous y trouviez plus facilement les informations dont vous avez besoin. la reconstruction du site n’est pas terminée. nous avons privilégié les contenus concernant la maladie, son diagnostic, les soins associés, en faisant appel largement à notre centre de référence et à notre conseil scientifique pour relire, corriger et valider ces pages essentielles pour ceux qui veulent comprendre ce qui se passe dans l’ams. vous le verrez en parcourant ces pages, des vignettes s’ouvrent au survol d’un mot difficile ; leur contenu est regroupé dans un glossaire directement accessible. certaines pages sont encore en chantier. il s’agit notamment de celles qui concernent les aides et les droits des malades et des aidants. un univers complexe et changeant dans lequel nous voulons aider à vous orienter. nous y travaillons, en bénévoles, avec conviction et énergie. si vous consultez ce site, c’est sans doute parce que vous êtes concerné par l’ams, atrophie multi-systématisée. vous êtes peut-être - une personne malade pour laquelle le diagnostic d’ams a été établi, - une personne en « errance diagnostique » qui souffre de différents troubles neurologiques sur lesquels les médecins n’ont pas encore mis de nom, - un parent ou un ami, qui, peut-être, partage la vie de celle ou de celui qui souffre. quelles que soient vos raisons d'explorer ce site, nous voulons faciliter votre recherche d'informations sur la maladie, et donner des pistes de réponses, quand elles existent, aux questions que nous aussi, membres d'aramise, nous nous posons. nous souhaitons vous aider : - à mieux comprendre les mécanismes de cette pathologie dont la connaissance n'est pas aboutie, - à connaître le dispositif de diagnostic et de soins spécifique à cette maladie, centre de référence et centres de compétences, mis en place il y a 10 ans et encore mal connu, même par les professionnels, - à découvrir les différents accompagnements qui, selon les symptômes, peuvent aider à mieux vivre avec et malgré cette maladie, - à suivre les évolutions de la recherche sur la compréhension de la maladie et sur les perspectives thérapeutiques. contact aramise rejoignez-nous ! l'ams est une "maladie rare" qui toucherait entre 2 et 5 personnes sur 100 000. les évaluations varient, mais, concernant la france, le nombre de malades serait compris entre en 1300 et 3500 personnes. outre les difficultés à faire prendre en compte les particularités de cette pathologie et les besoins spécifiques des malades, le nombre de personnes concernées limite les possibilités de mobilisation au sein de notre association. oui, notre association est petite. mais les bénévoles qui s'y engagent tiennent à consacrer du temps à l'écoute de celles et ceux qui les sollicitent par mail contacts bénévoles aramise pourquoi un espace adhérent ? l’essentiel de ce site, réalisé par des bénévoles de l’association, est accessible à tous. nous avons cependant décidé de réserver à nos adhérents un certain nombre de documents : vidéos, dernière lettre d’aramise…. espace adhérents a la mesure de vos moyens, vous aussi pouvez participer à la vie d'aramise en consacrant un peu de votre temps et de vos compétences à l'association, - en adhérant : montant annuel de la cotisation : 30€ - en faisant un don : l’argent collecté a permis cette année à aramise de participer au financement d’un projet de recherche pré-clinique, le projet artemis adhérez ou faites un don ! actualités - informations - vie de l’association la lettre d’aramise de juin 2018 est parue accès réservé aux adhérents au sommaire : - une assemblée générale chaleureuse et tonique, - café-patients : un temps d’échange et de partage d’expériences, - la recherche en perspective - artemis : le projet prometteur soutenu par aramise - panorama de presse vers des rencontres aramise en ile de france a vous qui vivez en ile de france ou dans les départements voisins, aramise propose d’organiser des rencontres d’information et d’échanges. si l’idée vous intéresse, merci de nous dire : - quels moments vous conviendraient, - a quel endroit ? - paris ? une autre ville ? - quel type de rencontre vous intéresserait : - réunion d’information-discussion ? - conférence-débat ? - groupe de parole ? en savoir plus ... les lettres d’aramise en archives : la lettre de février 2018 : témoignages ○ dans ce corps qui paraît fermé, ○ savoir, savoir-faire, savoir être, ○ depuis le 1ier février, elle sait, ○ le 2 janvier, jacqueline est partie, la lettre d’octobre 2017 : l’activité physique, traitement à part entière ○ « si vous êtes fatigué, fatiguez-vous ! » jean-michel graciès, un médecin engagé aux côtés des malades, ○ se soigner par l’effort régulier en respectant son rythme merci ! merci à celles et ceux qui, volontairement ou sans le savoir, ont contribué à la réalisation de ce nouveau site internet d’aramise. merci à vous, neurologues, chercheurs , qui consacrez une part importante de votre vie professionnelle à cette maladie rare qu’est l’ams et qui nous avez aidés en relisant et corrigeant ces pages. merci à toi, alberte , qui as initié le mouvement, qui a créé cette association et son premier outil internet que nous actualisons. merci à vous qui nous rejoindrez , ● car nous avons besoin les uns des autres pour nous épauler face à cette maladie cruelle, ● car nous devons être nombreux pour faire comprendre et prendre en compte les besoins des malades et des aidants et pour soutenir, à notre mesure, la recherche vers la mise au point de traitements efficaces. le conseil d’administration d’aramise -- visites 98351 visiteurs 7 visiteurs en ligne notre politique de protection des données site réalisé par l'association , ; rédaction : catherine mallevaës-kergoat , mise en page : jacques vairon. remerciements à reynald qui, après avoir assuré pendant plusieurs années la maintenance du 1ier site d’aramise, nous a aidés à mettre en ligne sa version rénovée. connexion glossaire propulsé par guppy © 2004-2018 sous licence libre cecill document généré en 0.32 seconde
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
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EXPIRY DATE 29/01/2019
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NAME ams-aramise.fr
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